Un obstacol major în domeniul cercetării autismului a fost lipsa unui mijloc valid de măsurare a eficienţei diverselor tratamente. De-a lungul anilor, cercetătorii au publicat sute de studii care încearcă să evalueze eficacitatea diferitelor intervenţii biomedicale şi psihoeducaţionale destinate copiilor cu autism. O mare parte din această cercetare a produs rezultate neconcludente sau, mai rău, înşelătoare, pentru că nu există teste utile sau scale concepute special pentru a măsura eficacitatea tratamentului. Lipsindu-le o astfel de scală, cercetătorii au recurs la ajutorul unor teste, cum ar fi Childhood Autism Rating Scale (CARS), Gilliam Autism Rating Scale (GAR) sau Autism Behavioral Checklist (ABC), toate concepute pentru a diagnostica autismul – pentru a spune dacă un copil este sau nu autist – şi nu pentru a măsura eficacitatea tratamentului.

Două articole recente au comentat cu privire la problema aceasta: „De multe ori, investigatorii sunt nevoiţi să utilizeze instrumentele de diagnosticare pentru a măsura schimbările ca răspuns la tratament. Această abordare nu a fost foarte de succes pentru că, de cele mai multe ori, instrumentele de diagnostic nu sunt suficient de sensibile pentru a surprinde schimbări individuale. „[…] Scalele de măsurare a ameliorării clinice, ca mijloc de validare a rezultatelor tratamentului, sunt încă şi mai deficitare.“

(ATEC) a fost dezvoltat de Bernard Rimland şi Stephen M. Edelson de la Autism Research Institute, pentru a acoperi această nevoie, care este deosebit de urgentă în prezent datorită faptului că sunt pe punctul de a debuta peste 20 de studii noi care măsoară nivelul şi rolul secretinei.

ATEC este un formular de o pagină proiectat să fie completat de către părinţi, profesori, sau îngrijitori. Este compus din 4 subteste:

1. Limbaj / Comunicare (14 itemi);
2. Socializare (20 itemi);
3. Cogniţie / Senzorial (18 itemi);
4. Sănătate / fizică / Comportament (25 itemi).

Spre deosebire de cele mai multe scale, aceasta nu suportă drepturi de autor şi poate fi utilizată gratuit de către orice cercetător. Copii ale ATEC sunt disponibile la cerere la Autism Research Institute sau pe site-ul ARI.

Scala de Evaluare a Tratamentelor în Autism (ATEC) este un instrument simplu, dar eficient de măsurare a eficienţei diverselor tratamente.

Faţă de alte instrumente de cercetare care diagnostichează autismul pur şi simplu, ATEC permite măsurarea evoluţiei sau involuţiei unui pacient după începerea tratamentului.

ATEC evaluează 77 de elemente, cum ar fi dacă copilul îşi ştie numele, face contact vizual cu ceilalţi sau are dificultăţi cum ar fi udatul patului, diaree, constipaţie şi aşa mai departe.

Completarea formularului

Scorul online ATEC este simplu de calculat. Cel care introduce datele şi face punctajul va verifica doar dacă o anumită afirmaţie „Nu este adevărată“, este „Oarecum adevărată“ sau „Foarte adevărată“. Sau, pentru condiţii cum ar fi udatul patului, se va verifica dacă aceasta „Nu este o problemă“, este „o problemă minoră“, „o problemă moderată“ sau „o problemă gravă“. Odată ce toate cele 77 de afirmaţii sunt verificate, daţi clic pe butonul pe care scrie

„Introducerea datelor pentru notare“. Autism Research Institute va calcula apoi punctajul şi va trimite rezultatele pe email.

Alternativ, puteţi descărca şi imprima o copie a formularului Scoring ATEC.

Gama de scoruri

Scorul ATEC variază de la zero la 180. Cu cât e mai mic, cu atât mai bine. Dacă un copil are un scor zero sau aproape de zero nu mai poate fi distins de copii neurotipici şi astfel poate fi considerat recuperat complet. Reperele importante sunt următoarele:

• ATEC < 30

Acest nivel plasează copilul în eşantionul de 10 %. Un copil cu scor mai mic de 30 sau, şi mai bine, mai mic de 20 are unele abilităţi care îi permit să întreţină, în ambele sensuri, conversaţii normale şi, mai mult sau mai puţin, să se comporte în mod normal. Astfel de copii au şanse mari să ducă o viaţă normală, ca persoane fizice independente.

• ATEC < 50

Acest lucru plasează copilul în eşantionul de 30%. Copilul are şanse bune de a fi semi-independent. Mai important, el nu va avea nevoie probabil să fie plasat într-o instituţie la vârsta adultă. Pentru mulţi părinţi de copii cu autism, obţinerea unor îmbunătăţiri până la acest nivel constituie un progres foarte important.

• ATEC > 104

Chiar dacă punctajul maxim este de 180, orice persoană cu un scor mai mare de 104 ar fi deja în eşantionul de 90% şi este considerată ca având o formă de autism sever.

Utilizatorii ATEC pot completa scala online gratuit (4 subscoruri şi un scor total), prin introducerea răspunsurilor via computer. Formularele ATEC sunt acceptate numai on-line.

Deoarece este o scală menită să măsoare eficienţa intervenţiei terapeutice sau medicamentoase se recomandă repetarea ei la intervale de 6 luni.

Dacă sunteţi un practicant sau lucraţi pentru un medic, asiguraţi-vă că respectaţi reglementările în vigoare privind confidenţialitatea înainte de a introduce date despre client sau informaţii personale privind sănătatea pacientului în această bază de date. Dacă nu sunteţi sigur cu privire la o astfel de conformitate, vă rugăm să solicitaţi consultanţă de la un avocat. În cele mai multe cazuri, este necesar un formular de consimţământ, convenit şi semnat de către pacient / client.

Traducere formular

I. Vorbire / Limbaj / Comunicare – Fals, Oarecum adevărat, Foarte adevărat

1. Îşi ştie numele
2. Răspunde la „Nu“ sau „Stop“
3. Poate executa câteva comenzi
4. Utilizează un cuvânt la un moment dat („Nu!“, „papa“, „apă“ etc.)
5. Poate folosi 2 cuvinte deodată („Nu vreau“, „Du-te acasă“)
6. Poate folosi 3 cuvinte deodată („Vrei pleci acasă“)
7. Cunoaşte 10 sau mai multe cuvinte
8. Foloseşte propoziţii cu 4 sau mai multe cuvinte
9. Explică ceea ce vrea
10. Pune întrebări semnificative
11. Vorbirea tinde să fie cu sens, relevantă
12. Foloseşte adesea câteva propoziţii succesive
13. Nivel destul de bun al conversaţiei X
14. Comunică aproape normal pentru vârsta lui / ei

II. Socializare – Nu îl / o descrie, Îl / o descrie într-o oarecare măsură, Îl descrie perfect

1. Pare să fie într-o carapace – nu poţi ajunge la el / ea
2. Ignoră alte persoane
3. Acordă prea puţină atenţie atunci când cineva i se adresează
4. Necooperant şi opoziţionist
5. Nu are contact vizual
6. Preferă să fie lăsat în pace
7. Nu îşi manifestă afecţiunea
8. Nu reuşeşte să-şi salute părinţii
9. Evită contactul cu alte persoane
10. Nu imită
11. Nu îi place să fie ţinut în braţe / alintat
12. Nu arată şi nu împărtăşeşte
13. Nu gesticulează „pa, pa“
14. Opozant / noncomformist
15. Crize temperamentale
16. Nu are prieteni / companioni
17. Zâmbeşte foarte rar
18. Insensibil la sentimentele altora
19. Îi este indiferent dacă ceilalţi îl plac
20. Îi e indiferent dacă părintele pleacă

III. Cognitiv / Senzorial: Nu îl / o descrie, Îl / o descrie într-o oarecare măsură, Îl descrie perfect

1. Răspunde la nume
2. Răspunde la laude
3. Se uită la oameni şi animale
4. Se uită la poze şi TV
5. Desenează, colorează, execută activităţi artistice
6. Se joacă corespunzător cu jucăriile
7. Expresie facială adecvată
8. Înţelege poveşti la TV
9. Înţelege explicaţiile
10. Conştient de mediu
11. Conştient de pericol
12. Demonstrează imaginaţie
13. Iniţiază activităţi
14. Se îmbracă singur
15. Curios, interesat
16. Temerar – explorează
17. Conectat – nu distras, visător
18. Urmăreşte privirea celorlalţi

IV. Sănătate / Fiziologic / comportamente

1. Enurezis (face pipi în pat)
2. Udă pantalonii / scutecele
3. Face caca în pantaloni / scutece
4. Diaree
5. Constipaţie
6. Probleme de somn
7. Mănâncă prea mult / prea puţin
8. Dietă extrem de limitată
9. Hiperactiv
10. Letargic
11. Se loveşte / răneşte singur
12. Îi loveşte / răneşte pe alţii
13. Distructiv
14. Sensibil la sunete
15. Anxietate / teamă
16. Nefericit / plânge des
17. Convulsii
18. Vorbire obsesivă
19. Rutine rigide
20. Strigăt sau ţipă
21. Are nevoie de rutină
22. De multe ori agitat
23. Insensibil la durere
24. Fixat / obsedat de anumite obiecte / subiecte
25. Mişcări repetitive (autostimulare, balansare etc.)