Sunt frații unui copil cu autism mai deprimați decat alți copii? Sunt ei mai anxioși, au mai multe probleme de comportament sau de relaționare cu ceilalți? Sau din contră…a fi fratele sau sora unui copil cu autism constituie o provocare benefică, oferă o cale neașteptată de dezvoltare, la capătul căreia “ieși cȃștigat”: ȋnveți să fii tolerant, să ai răbdare, să reziști mai eficient frustrării…
În ultimii ani, a apărut un număr tot mai mare mare de cercetari care vizează familia copiilor cu tulburari de spectru autist (ASD) și modul in care se adaptează frații neurotipici ai acestora. O căutare simplă ȋn baza de date PUBMED pe baza sintagmei “siblings of children with autism” are ca rezultat 614 articole științifice pe această temă. Dintre ele, 299 sunt publicate doar ȋn ultimii 5 ani.
Asumptia care stă la baza acestor studii este că a avea in familie un copil cu ASD modifică dinamica ei“obișnuită”. La nivel intuitiv, este de așteptat ca dificultățile pe care le implică tulburările de spectru autist ȋn sine (probleme de comunicare, de relationare, comportament stereotip, comportamente agresive sau autoagresive, etc.), dar și solicitarea suplimentară a părintilor, să aibă efecte negative asupra modului in care se dezvoltă frații copilului cu ASD. Modificările ȋn funcționarea familiei, a structurii rolurilor, a programului de activități zilnice, scăderea atenției acordate de către părinți, reacțiile grupului de prieteni la comportamentul uneori bizar al copilului cu ASD au fost considerate de către cercetători, stresori care iși pot pune amprenta asupra adaptării psihosociale a fraților copiilor cu autism (Macks & Reeve, 2007).
Rezultatele cercetărilor pe această temă sunt ȋnsă inconsistente. În unele studii frații copiilor cu ASD au raportat că simt admirație pentru fratii lor și că sunt satisfacuți de relația dintre ei. În alte studii, frații experiențiază mai puțină apropiere, au un număr scăzut de interacțiuni, iși văd fratele cu ASD ca pe o povară. De asemenea, frații copiilor cu TSA au raportat interacțiuni familiale mai limitate și că se simt mai izolați decȃt frații copiilor cu alte dizabilități (Mailick, Seltzer & Orsmond, 2010). O revizuire sistematică a cercetărilor publicate pe aceasta temă ȋntre 2000 si 2010 (Smith & Elder, 2010) arată că frații sunt influențati de contextul familial care, la randul lui, este afectat de factori biologici, psihologici, sociologici, și ecologici. Concluzia generală a fost că este necesară o evaluare a fraților copiilor cu ASD care să-i identifice pe cei la risc pentru probleme de adaptare viitoare și comportamente dezadaptative. Aceasta concluzie este sustinută de rezultatele unui studiu publicat in 2012. Dempsey și colaboratorii săi au investigat funcționarea emoțională și comportamentală a fratilor copiilor cu tulburări ASD. Ei au utilizat evaluări realizate de către mame și de catre profesori pentru a descrie prezența problemelor de internalizare și externalizare pe un eșantion mare (486) de frați. Rezultatele au indicat că aceștia nu prezintă o prevalență disproporționata a simptomelor de internalizare sau externalizare in comparație cu eșantionul de standardizare a scalei de evaluare. Concluzia autorilor este că prezența unui frate cu ASD poate să nu fie considerat un factor de risc pentru probleme de adaptare la ceilalți frați.
Pentru cercetarea dificultăților emoționale și comportamentale ale fraților copiilor cu autism s-au folosit metode diferite: evaluări realizate de părinți (numai mame sau mame și tați), evaluari ale profesorilor sau educatorilor, mai puține studii vizȃnd autoevaluarea acestor copii. Pornind de la acest neajuns, Hastings & Petalas (2014), au recrutat frați cu vȃrste cuprinse ȋntre 7 și 17 ani ai copiilor cu ASD din 94 de familii cu copii cu ASD. Fratii au evaluat relatia lor cu fratele sau sora cu ASD, ȋn plus , și-au autoevaluat problemele comportamentale și emoționale. Comparativ cu datele normative britanice, frații au prezentat niveluri foarte puțin ridicate de probleme de comportament si emotionale. Un alt rezultat a fost că problemele comportamentale ale fratelui cu ASD au prezis gradul de căldură/ apropiere și de conflict în relația dintre frați. Conform autorilor, aceste date susțin concluziile generale ale cercetărilor recente că există puține indicii de creșteri semnificative clinic ale problemelor de comportament si emotionale la fratii copiilor cu ASD. Au existat unele indicii că riscul ca frații să dezvolte probleme este crescut cȃnd copilul cu TSA are probleme semnificative de comportament.
Prin urmare, pȃnă ȋn momentul de față, cercetările realizate nu pot oferi raspunsuri extrem de clare la intrebarile noastre. Studiile sugerează multe inconsistente. Unele dintre ele se pot datora diferitelor caracteristici ale eșantionului studiat și metodelor diferite de colectare a datelor. In același timp, ele sugerează că există anumite variabile importante care nu au fost luate ȋn studiu și care afectează relația dintre a avea un frate/o sora cu ASD și starea emoționala, comportamentul fratelui neurotipic.
Un rezultat cert este că acei copii care au un frate/ o soră cu ASD nu dezvolta ȋn mod obligatoriu probleme emoționale sau comportamentale. Atunci cand acestea apar, nu sunt ȋn mod obligatoriu grave, semnificative clinic. Desigur, a avea un frate cu ASD, poate presupune un risc pentru dezvoltarea unor probleme afective si de comportament. Insă materializarea acestui risc ține de factori care ȋncă nu sunt destul de clari. In aceasta situatie, recomandarea este de a-i evalua pe fratii copiilor cu ASD, pentru a se putea interveni acolo unde este cazul.
Frații sunt o parte esențială a sprijinului pe tot parcursul vieții pentru persoanele cu ASD. Dar unii frați se confruntă cu propriile nevoi de adaptare socio-emoțională. Aceste nevoi pot fi abordate prin programe care includ grupuri de suport special pentru frați.
Kryzak si colaboratorii sai (2014) au publicat primele rezultate ale unui program de sprijin comunitar pentru copii cu autism si fratii lor neurotipici. Ei au analizat efectele acestui program asupra depresiei și anxietății fraților neurotipici, asupra cunoștințelor despre ASD, relațiilor din cercul de prieteni, precum și asupra interacțiunilor reciproce dintre frați. Programul a oferit un grup de suport pentru frati, o intervenție de imbunatatire a abilitatilor copiilor cu ASD, precum și activități de recreere incluzive. Frații au raportat scăderi semnificative ale depresiei și anxietății fiziologice și îmbunătățirea relatiilor ȋn cercul de egali. Părinții, frații neurotipici, și specialistii implicați au indicat reacții pozitive la acest program, la obiectivele și rezultatele sale.
In concluzie, pentru o parte dintre frații copiilor cu ASD există intr-adevăr riscul dezvoltării unor probleme emoționale și comportamentale. Pentru aceștia, este important sa se exploreze in continuare cele mai eficiente modalități de intervenție.
Bibliografie
Dempsey AG, Llorens A, Brewton C, Mulchandani S, Goin-Kochel RP. Emotional and behavioral adjustment in typically developing siblings of children with autism spectrum disorders, J Autism Dev Disord. 2012 Jul;42(7):1393-402.
Hastings RP , Petalas MA. Self-reported behaviour problems and sibling relationship quality by siblings of children with autism spectrum disorder, Epub 2014 Jan 27 (www.pubmed.com)
Kryzak LA1, Cengher M2, Feeley KM3, Fienup DM1, Jones EA4. A community support program for children with autism and their typically developing siblings: Initial investigation., 2014 (www.pubmed.com)
Mailick, M. Seltzer, M., Orsmond, G. – Siblings of individuals with an autism spectrum disorder: Sibling relationships and wellbeing in adolescence and adulthood, Autism. 2009 January ; 13(1): 59–80.
Smith LO, Elder JH. Siblings and family environments of persons with autism spectrum disorder: a review of the literature, 2010 (www.pubmed.com)