Știm cu toții că există părinți care au deschis centre de recuperare pentru că au copii cu tulburări din spectrul autist și alte dizabilități și nu au găsit specialiștii de care aveau nevoie pentru a le oferi copiilor șansa la o viață împlinită. Mai știm că există parlamentari care au copii cu autism, medici psihiatri sau psihologi care își poartă cu mândrie titlul de părinte al unui copil special. E timpul să ascultăm și povestea unei mămici care s-a gândit că cel mai ușor se ajunge la oameni prin cărți. Cărți de specialitate care se găsesc într-o proporție covârșitoare doar în alte limbi. O barieră de netrecut pentru mulți părinți și specialiști interesați. Ileana Achim s-a confruntat la rândul ei cu această barieră în încercarea de a o ajuta pe Maria, fiica ei care luptă cu o dizabilitate severă, așa că a decis că e timpul ca limba să nu mai constituie un obstacol pentru cei interesați de terapii de recuperare. Editura Frontiera este și ea una specială, deoarece traduce și publică doar cărți pentru și despre copii cu tulburări de dezvoltare. O puteți găsi accesând linkul: www.editurafrontiera.ro
De ce există Editura Frontiera?
Editura există pentru că mi-am dorit să existe. Nici o matematică și nici un plan de afaceri n-ar da ca posibilă existența ei, având în vedere nișa de care se ocupă: cărți de terapie pentru copiii cu autism și alte dizabilități. Piața de carte la noi este oricum așa cum este, nu mai e nevoie să spun multe pe tema asta. În plus, oamenii care au nevoie de cărțile editate de mine sunt relativ puțini, aproape că mă simt ca într-un club în care ne facem cadouri cu subînțeles unii altora. Prin urmare, editura există pentru că îmi doresc să existe și pentru că se bazează pe voluntariatul meu. Nici nu nădăjduiesc la mai mult deocamdată. Sau poate o să nădăjduiesc când autismul va fi cel puțin la fel de interesant ca bosonul lui Higgs pentru Nick Cave și magnații se vor înghesui să sponsorizeze edituri indie cu producție underground.
Ce te-a motivat să scoţi cărţi de specialitate?
Motivația eforturilor pe care le fac din 2009 încoace este multiplă. În primul rând, îmi plac cărțile, de când mă știu am stat cu nasul în ele, profesia mea e legată de cărți și așa mai departe. În al doilea rând, am mare drag de copii și cred că merită toate eforturile să te îngrijești de tipărirea cărților pentru ei. În al treilea rând, fata mea cea mare, Maria, este un copil cu dizabilități severe și m-a silit să citesc literatură de specialitate cu același nesaț cu care citeam teorii literare în timpul facultății. Așa că, firesc, mi-am dorit să văd publicate în ediții românești bine traduse și îngrijit editate cărțile pe care le întorsesem pe toate părțile pentru a obține de la ele răspunsuri și soluții necesare vieții mele alături de Maria. Dincolo de toate aceste aspecte personale, există și gândul persistent că cineva trebuie să se ocupe și de acest domeniu rămas aproape complet neacoperit în România. S-au făcut pași uriași din punct de vedere științific în cunoașterea autismului și în dezvoltarea unor terapii conforme cu aceste studii, dar la noi informațiile au pătruns subteran, prin strădaniile personale ale unor părinți educați, care au fost dispuși să împartă cu alții cărți xeroxate, traduceri voluntare și așa mai departe. Mi-am dorit să depășim stadiul underground și să ajut cumva la diseminarea civilizată și elegantă a acestor informații vitale.
Cum alegi cărţile pe care le publici?
Cărțile pe care le-am publicat până acum au fost în primul rând cărțile care m-au ajutat pe mine în terapia Mariei. În afară de acestea, aleg cărți scrise de autori recunoscuți în domeniu, care au avut un impact semnificativ în dezvoltarea diverselor programe de lucru cu copiii. Astfel de nume sunt, de pildă, profesorul Ivar Lovaas, „părintele” analizei comportamentale aplicate și autorul așa-numitului manual ABA, sau profesorii Simon Baron-Cohen și Patricia Howlin, co-autori ai unei cărți esențiale despre teoria minții la copiii cu autism. Mi se pare important să ne bazăm pe nume mari și cărți „clasice”, ele sunt cărămizile unui domeniu construit cu perseverență și muncă serioasă. Partea frumoasă a acestor cărți „grele” este că nu au nicidecum aerul inabordabil al multor cărți de specialitate românești ; dimpotrivă, aspectele practice și limbajul accesibil le fac să fie frecventabile nu doar de specialiști, ci și de orice părinte dispus să învețe ceva nou pentru a-și ajuta copilul.
Ce cărţi ai vrea să publici pe viitor?
Dincolo de cărțile de specialitate, îmi doresc însă să fac trecerea și spre cărți de alt tip: cărți-eseu, autobiografii și biografii, toate legate de lumea copiilor cu autism sau diverse dizabilități. La sfârșitul anului trecut, de pildă, am publicat o carte de acest gen (care a fost bestseller pe amazon). Se numește „De ce sar” și a fost scrisă de Naoki Higashida, un adolescent cu autism din Japonia. Nu a fost scrisă în mod obișnuit, cu pixul în mână sau tastând la calculator, ci prin intermediul unei grile-alfabet cu care Naoki a învățat să comunice indicând literă cu literă fiecare cuvânt — cam ca personajul din filmul The Diving Bell and the Butterfly, care clipea pentru fiecare literă dorită. Băiatul a adunat la un loc un set de întrebări frecvente pe care și le pun oamenii când vine vorba de un copil cu autism (de ce sari ? de ce îți fluturi mâinile ? e adevărat că nu îți place să fii atins ? de ce ai chipul atât de inexpresiv ? etc.) și a dat câte un răspuns pentru fiecare din cele 58 de întrebări listate. Cartea impresionează nu doar prin sinceritate și candoare, ci și prin simplul fapt că este un excurs inedit în mintea unei persoane autiste care caută să se „explice” lumii.
Mărturisesc că mi-ar plăcea la nebunie să public cărți pentru copii – povești sau rime gândite astfel încât să poată fi integrate în programul de terapie, ori pur și simplu povești simple și frumos ilustrate (poate chiar de copii cu autism, mulți dintre ei foarte talentați la desen). Și mi-ar plăcea să fac mult alte lucruri, dar mă opresc aici, pentru ca interviul să dea senzația că sunt un om realist.
Scurtă plimbare printr-un catalog de nota 10. Pe care nu are sens să o ratați. Deoarece, pentru fiecare comandă făcută pe site-ul Editurii Frontiera în următoarea perioadă, veți primii în dar o carte mai puțin obișnuită: „Școala specială” de Viviana Mușa. Este mai puțin obișnuită pentru că este o carte de poezie despre copiii din școlile speciale în care a lucrat, timp de doi ani, autoarea, de formație psiholog.
Tot ce trebuie să faceți pentru a primi acest cadou este să fiți abonați la pagina de FB a editurii, precum și la pagina revistei: 2 Elefanţi • O revistă despre autism.
Ron Leaf, John McEachin, „Ghid de terapie ABA” (2 volume)
Este primul ghid practic în limba română pentru implementarea unui program ABA acasă sau la școală.
Volumul 1 descrie pe larg cele mai dificile comportamente cu care se confruntă părintele unui copil cu autism: crizele de furie, autostimularea, problemele de somn și alimentație, folosirea toaletei. Cartea expune regulile de bază ale modificării comportamentale, dar și principalele greșeli care e bine să fie evitate atunci când părinții sau specialiștii își propun să dezvețe copilul de comportamente nepotrivite. Sunt prezentate pe larg regulile de recompensare.
Volumul 2 prezintă programele de lucru pentru terapia intensivă comportamentală, fișe de lucru, tabele pentru strângerea datelor în timpul sesiunii terapeutice, dar și tabele de evaluare a terapeutului sau a programelor. Programele de lucru sunt prezentate în detaliu: obiectivele specifice fiecărui program, criteriile de începere, criteriile de succes, prompturile necesare, precum și toate etapele de parcurgere a programului, de la cea mai simplă la cea mai avansată. Programele sunt foarte diverse, de la imitație, potriviri sau desen pana la conversație, interacțiunea cu alți copii sau învățarea prin observare.
Cunoscută și sub numele de „manualul ABA”, cartea este un titlu de referință în domeniul autismului și întârzierilor de dezvoltare. Sunt prezentate programele de început ale tratamentului comportamental și sunt descriși foarte detaliat pașii de lucru. De asemenea, cartea cuprinde și un capitol extensiv dedicat comunicării prin schimb de imagini (PECS).
Ivar O. Lovaas, care a fost profesor de psihologie la Universitatea California din Los Angeles (UCLA), este considerat fondatorul tratamentului comportamental destinat tulburărilor din spectrul autist. Tratamentul Lovaas este extrem de eficient pentru majoritatea copiilor cu autism, dar în special pentru copiii care au un stil de învățare auditiv. Ceilalți elevi, care învață în mod preponderent vizual, pot beneficia de pe urma programului de comunicare dezvoltat de Nina Lovaas, Citirea și scrierea, precum și a Sistemului de comunicare prin schimb de imagini (PECS), dezvoltat de Andy Bondy și Lori Frost. Ambele programe sunt prezentate în secțiunea dedicată elevilor vizuali.
Scopul principal al profesorului Lovaas a fost să pună la dispoziția părinților mijloacele care să-i ajute să implementeze un program intensiv de tratament comportamental la domiciliu (40 de ore pe săptămână). Cartea prezintă însă interes pentru oricine dorește să cunoască modul în care învață copiii cu autism, precum și mecanismele aflate în spatele problemelor comportamentale asociate în mod frecvent cu autismul (lipsa de motivație și atenție, autostimularea, accesele de furie).
Carol Stock Kranowitz, „Copilul desincronizat senzorial”
„Copilul desincronizat senzorial” este una dintre cele mai cunoscute cărți despre problemele de procesare senzorială la copii. Autoarea, educatoare cu o îndelungată experiență, prezintă în mod accesibil principalele caracteristici ale tulburării de procesare senzorială și recomandă strategii practice de abordare a problemelor prin activități specifice terapiei de integrare senzorială. Cartea cuprinde și un chestionar cu care orice părinte își poate evalua rapid copilul.
Prefața ediției românești este semnată de dr. Renee McDannel, binecunoscută părinților și specialiștilor de la noi datorită implicării sale de ani de zile în recuperarea copiilor cu dizabilități, precum și datorită eforturilor sale de a face cunoscută în România terapia de integrare senzorială.
Pentru copiii cu autism, abilitățile de autoservire sunt la fel de importante ca abilitățile sociale, școlare și de comunicare. Cartea se ocupă de câteva abilități esențiale – mâncatul, îmbrăcatul, toaleta și igiena personală – care sunt absolut necesare pentru independența copilului acasă, la școală și în comunitatea în care trăiește.
Cartea vă învață cum să stabiliți obiective de lucru, cum să împărțiți abilitățile complexe în sarcini simple, cum să aplicați în mod concret diverse strategii de predare, cum să monitorizați progresul și cum să adaptați metoda de predare în funcție de copil.
Scrisă de psihologi și analiști comportamentali cu experiență, cartea adoptă o perspectivă optimistă, care pleacă de la premisa că oricine poate învăța o abilitate nouă dacă aceasta este împărțită în pași mici și este predată într-o manieră sistematică și personalizată, prin metode științifice general recunoscute. Tehnicile de lucru prezentate de autori sunt potrivite copiilor de orice vârstă, indiferent de tulburarea de spectru autist de care sunt afectați.
„Teoria minții la copiii cu autism” este un titlu fundamental în domeniul cercetărilor legate de teoria minții. Pe lângă faptul că este scrisă de specialiști britanici de marcă, cartea reușește să păstreze echilibrul între limbajul de specialitate și activitățile practice, fiind un ghid accesibil și bogat ilustrat, care se adresează psihopedagogilor speciali, psihologilor, terapeuților, logopezilor și părinților care au în grijă un copil cu autism.
Sunt abordate mai multe probleme de teoria minții: interpretarea expresiilor faciale, recunoașterea sentimentelor de bucurie, tristețe, supărare și frică, felul în care sentimentele sunt influențate de ceea ce se întâmplă sau urmează să se întâmple, cum să vezi lucrurile din perspectiva altei persoane și cum să înțelegi convingerile și cunoștințele altei persoane.
Naoki Higashida, „De ce sar. Însemnările unui băiat de 13 ani cu autism”
Scrisă de un băiat japonez cu autism, cartea este un best-seller internațional care oferă un ghidaj simplu și autentic în lumea mai puțin înțeleasă a comportamentelor persoanelor cu autism. Utilizând un format simplu de întrebări și răspunsuri, Naoki explică cu franchețe și candoare de ce vorbește tare, de ce își flutură mâinile, de ce repetă aceleași întrebări sau de ce îi place să sară. Prefața, preluată din ediția în limba engleză, este semnată de cunoscutul scriitor britanic David Mitchell, el însuși tatăl unui băiat cu autism.
Mihaela Maria Rizea, „Excentricități pe covorul de iarbă”
Mihaela Maria Rizea a studiat matematica și științele medicale în București. A lucrat o perioadă ca medic dentist, dar când Kiti, unul din cei trei copii ai săi, a fost diagnosticată cu autism, a renunțat la profesie și și-a dedicat timpul și energia recuperării lui Kiti. O poveste în care probabil vă regăsiți și care vă va mângâia prin emoția și blândețea cu care a fost scrisă.
Cartea s-a născut punând cap la cap, într-o ordine emoțională și din când în când cronologică, fragmente din blogul-jurnal al autoarei. Povestea lui Kiti, fetița cu autism, este o poveste despre renunțări neașteptate și bucurii simple. Gândul mamei le balansează discret și meditativ, spunând istorii personale despre o copilărie care poate fi excentrică în luminozitatea ei de neînțeles.
Horia Rizea, „În zbor barba nu crește”
Cartea este un mic jurnal în care autorul, un băiat de 13 ani, povestește câteva întâmplări trăite alături de Kiti, sora sa cu autism. Cartea, care are o grafică deosebită, este ilustrată cu desene pe tema „Eu și fratele meu” realizate de copiii din mai multe grădinițe bucureștene. Întâlnirea fericită dintre text și ilustrații va fi pe gustul copiilor, dar și al adulților, care vor regăsi în acest neobișnuit jurnal optimismul și umorul atât de necesar celor care trăiesc alături de un copil cu autism. Vârsta autorului conferă textului o prospețime aparte și transformă lectura într-o călătorie plăcută, chiar terapeutică, într-o lume percepută de obicei în tușe dramatice.