FAMILII PUTERNICE: Consilierea psihologică a familiei copiilor cu tulburări de spectru autist

Autismul are un impact pervaziv asupra întregii familii, modificând considerabil stilul de viață al fiecărui membru al ei în parte. Membrii familiei care se ocupă de îngrijirea copilului cu autism resimt restricții în rolurile și în activitățile lor, tensiune în relația maritală, acuză slăbirea sănătății fizice și mentale (Shu et al., 2009). Aceștia prezintă un nivel mai crescut de stres, depresie, anxietate și un nivel mai scăzut de bunăstare psihologică în comparație cu părinții copiilor cu o dezvoltare tipică și cu cei ai copiilor cu alte tulburări sau dizabilități (Estes et al., 2009).

SOS sign © freeimages.com, user: Lali Masriera

SOS sign © freeimages.com, user: Lali Masriera

Numeroase studii indică faptul că sănătatea psihică și starea psihologică de bine a persoanelor care îngrijesc copilul cu autism sunt factori care contribuie semnificativ la progresele obținute în urma terapiei, dincolo de caracteristicile copilului. Ceea ce nu este deloc surprinzător, întrucât părintele devine participant activ la intervenție și este persoana de care copilul cu autism depinde pentru îngrijire și confort. Astfel, consilierea psihologică a familiei copiilor cu tulburări de spectru autist vizează atât membrii familiei, cât și diada părinte-copil. Succesul intervenției depinde de înțelegerea în profunzime a complexității experienței persoanei în cauză și a factorilor care îi influențează dispoziția emoțională și starea de bine.

Adaptarea familiei la diagnosticul unei tulburări de spectru autist

Primele semne comportamentale ale unei tulburări de spectru autist sunt observabile de către părinți în primii ani de viață ai copilului (Mansell & Morris, 2004). De aici și până la primirea diagnosticului urmează o perioadă mai lungă sau mai scurtă de confuzie privind cauza comportamentului, sentimente de vinovăție, tensiune crescută în relațiile familiale. La acestea se adaugă frustrările din perioada anterioară stabilirii unui diagnostic adecvat, când familia are parte de reasigurări false sau diagnostice incorecte sau derutante. În acest context, primirea diagnosticului de tulburare de spectru autist conduce la un amestec de sentimente contradictorii: pe de o parte, ușurare, pe de altă parte, neîncredere sau îngrijorare.

Unii părinți sunt ușurați când un specialist le validează ceea ce ei suspectau deja. Diagnosticul îi ajută să își explice lor și să le explice și celorlalți comportamentul copilului. De asemenea, le permite să acceseze programe de intervenție personalizată pentru copilul lor și să valorifice resursele disponibile pentru a-l ajuta cât mai mult. Mulți părinți sunt însă șocați și neîncrezători la primirea diagnosticului, nu pot accepta acest diagnostic pentru copilul lor, pun sub semnul întrebării competența medicului și consultă o serie de alți specialiști. Anticipând consecințele pe care diagnosticul le are asupra vieții lor și a copilului, mulți părinți se îngrijorează foarte mult.

Psihoeducația cu familia copilului cu autism ajunsă în acest moment are rolul de a facilita înțelegerea diagnosticului, a modului în care acesta se manifestă la copilul lor și a intervențiilor disponibile, astfel încât timpul scurs de la diagnostic până la începerea intervenției să fie cât mai scurt. Acum sunt oferite informații despre natura tulburării, se structurează rețeaua de suport și pașii de urmat. Este important să înțelegem reacția emoțională a părinților la diagnostic ca pe o reacție firească la o schimbare majoră intervenită în viața lor. Acum este esențial să echilibrăm balanța, oferindu-le o perspectivă realistă asupra dificultăților viitoare și prezentând beneficiile pe care intervenția timpurie le poate avea asupra copilului.

Kubler-Ross a identificat o serie de cinci etape pe care le parcurgem atunci când ne confruntăm cu evenimente care ne marchează viața. Deși modelul a fost dezvoltat inițial pentru a descrie procesul de adaptare la moarte, acesta a fost extins ulterior la orice experiențe care ne amenință sănătatea sau viața. Cele cinci etape prin care poate trece familia copilului cu autism după primirea diagnosticului sunt:

  • Negarea. „Nu se poate, nu este adevărat! Doctorul a greșit, nu știe, a fost neglijent!“
  • Furia. „De ce mie, de ce tocmai copilul meu este așa? Tu ești de vină că e așa copilul!“
  • Negocierea/Ambivalența. „Dacă se face bine, îi voi ajuta și eu pe alții. Aș da orice să fie bine!“
  • Depresia. „N-are rost! Nu se mai poate face nimic! Orice aș face, tot nu va fi bine!“
  • Acceptarea. „Ne împăcăm cu situația și cu noi înșine și ne revizuim viața de acum înainte.“

Aceste etape nu sunt exhaustive, însă descriu reacțiile emoționale cele mai frecvente pe care le manifestă o persoană atunci când se confruntă cu evenimente de viață majore. Ele pot fi parcurse în orice ordine, iar persoana în cauză poate trece oricând de la un stadiu la altul sau se poate întoarce la unele stadii anterioare.

Așadar, obiectivele principale în consilierea psihologică a familiei după primirea diagnosticului de autism sunt facilitarea adaptării la diagnostic, normalizarea așteptărilor privind evoluția copilului, ajustarea reacțiilor emoționale la diagnostic și pronostic.

Adaptarea familiei la traiul cu un copil cu autism și îngrijirea acestuia

Primirea diagnosticului de autism este un stresor punctual, la care familia se adaptează mai devreme sau mai târziu. În schimb, traiul și îngrijirea unui copil cu autism este un stresor continuu, care exercită presiune asupra familiei și pune la încercare mecanismele de adaptare ale membrilor acesteia. Unele familii care trec prin această situație nu doar că reușesc să funcționeze bine, ci devin mai puternice. Ce face diferența? Au fost identificate o serie de caracteristici ale familiilor reziliente (Bayat, 2007): coeziunea familiei, resemnificarea și dezvoltarea personală.

  • Coeziunea familiei. Doi factori necesari pentru dezvoltarea rezilienței sunt abilitatea membrilor familiei de a lucra împreună pentru a valorifica resursele existente și conexiunea puternică dintre aceștia. „Deși diagnosticul ne-a devastat inițial, într-un final acesta ne-a unit familia și ne face să lucrăm împreună pentru a ne susține copilul.“
  • Resemnificarea sau recadrarea pozitivă. A găsi un sens sau o semnificație în această situație adversă este unul dintre procesele principale în dezvoltarea rezilienței familiei copilului cu autism. „Acum suntem mai degrabă recunoscători pentru ceea ce avem. Este o lecție de viață, am învățat să apreciem lucrurile mărunte, să ne bucurăm pentru cele mai mici realizări, avem mai multă compasiune față de ceilalți și suntem mai puțin egoiști.“ Tipul și natura lecțiilor învățate sunt diverse, dar elementul comun este că, într-un final, autismul a schimbat semnificativ întreaga viață a unor familii… în bine.
  • Dezvoltarea personală. Pentru membrii familiei reziliente, autismul a ajuns să devină, în timp, sursa dezvoltării personale. Aceștia se descriu ca având mai multă compasiune față de ceilalți și ca fiind mai puțin critici, mai răbdători, mai înțelegători cu oamenii în general. De asemenea, aceștia și-au dezvoltat un sistem de principii de viață și de credințe sănătoase, deseori cu un fundament religios.

Deși unele familii ajung să dezvolte reziliență în timp, în multe cazuri autismul duce la dezbinarea familiei, la conflicte maritale sau la tulburări afective și anxioase în rândul membrilor familiei. Există o serie de intervenții terapeutice care au rolul de a facilita adaptarea familiilor implicate și de a le dezvolta reziliența (figura alăturată).

„O călătorie de o mie de mile începe cu un pas“ (Lao-tzu)

Consilierea psihologică a familiei copiilor cu tulburări de spectru autist

Consilierea psihologică a familiei copiilor cu tulburări de spectru autist

Lasă un răspuns