Tulburările de spectru autist (TSA) la copii şi adolescenţi

În 1943 doctorul Leo Kanner la Johns Hopkins Hospital a descris pentru prima dată 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaţie de grave deficite de vorbire, anomalii în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive. Hans Asperger, în Austria, a descris în acelaşi timp o formă atenuată a tulburării, cunoscută azi drept sindrom Asperger.

Criteriile de diagnostic folosite în prezent sunt în primul rînd rezultatul lucrărilor lui Creak (1961), Rutter (1978) şi Wing (1979, 1993). Ambele sisteme de diagnostic (ICD 10 – Clasificarea Internaţională a Maladiilor elaborată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii şi DSM IV-TR – Manual de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor mentale, ediţia a IV-a, text revizuit, 2000, elaborat de Asociaţia Americană de Psihiatrie) conţin categoria „Tulburări pervazive de dezvoltare” (Pervasive Developmental Disorders) care cuprinde 5 diagnostice: Tulburarea autistă, Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Tulburarea pervazivă de dezvoltare – nespecificată altfel/PDD-NOS.

Sub presiune

Toate sunt caracterizate de afectarea capacităţii de comunicare şi a interacţiunilor sociale, precum şi de comportamente repetitive şi stereotipe. Aceste interferări calitative caracterizează profund persoana afectată, manifestându-se, în diferite grade, în toate situaţiile de viaţă. Ele pot apărea din cea mai mică copilarie până la vârsta de cinci ani, şi nu se remit niciodată. Prin intervenţie specializată pot fi însă ameliorate semnificativ.

Uneori, autiştii sunt clasificaţi în „low-functioning” („triada Wing”, cu retard mintal mediu/sever) şi „high-functioning” – aceştia din urmă neavând asociat şi retard mintal. Există multe similarităţi între autiştii cu funcţionalitate bună şi sindromul Asperger.

„Spectrul autist” (numit şi „continuum autist”) se referă la concepţia că tulburările autiste nu s-ar deosebi calitativ, ci doar cantitativ (gradul de severitate a tulburării) – aici intră „trăsăturile autiste”, fenotipul autist mai larg.

Tulburările de dezvoltare pervazivă sunt caracterizate prin deteriorare severă şi pervazivă în diverse domenii de dezvoltare: aptitudinile de interacţiune socială reciprocă, aptitudinile de comunicare sau prezenţa unui comportament, interese şi activităţi stereotipe. Deteriorările calitative care definesc aceste condiţii sunt clar deviante în raport cu nivelul de dezvoltare sau vârsta mentală a individului.

Autismul infantil este de departe cea mai cunoscută tulburare pervazivă de dezvoltare. Presupune o alterare marcata şi persistenţă în timp a interacţiunii sociale, comunicării, comportamente şi interese restrictive sau stereotipe. Aceste anomalii trebuie să fie prezente înaintea vârstei de trei ani. Aproximativ 70% dintre copiii afectaţi au grade diferite de retard psihic, aceasta fiind cea mai comună comorbiditate.

Etiologie

Nu s-au descoperit încă factorii biologici specifici care ar provoca apariţia autismului, deşi cercetările din ultimii ani au relevat existenţa anomaliilor şi disfunctionalităţilor în diverse regiuni şi sisteme ale creierului, diferenţe structurale, funcţionale sau chimice.

Tablou clinic

Criteriile de diagnostic DSM-IV/ICD 10

Tulburările din spectrul autismului trebuie diagnosticate de către echipe multidisciplinare (psihiatru, psiholog clinician, pediatru, logoped, profesor de educaţie specială, asistent social) care să utilizeze instrumente validate de diagnostic: chestionare, interviuri, scale de observaţie.

Evaluarea presupune aprecierea comportamentului şi cogniţiei individului în cele trei arii de interes. Tulburările în oricare din aceste domenii pot fi subclinice, uşoare, marcate sau oriunde între. În ceea ce priveşte interacţiunea socială, clinicianul trebuie să evalueze folosirea comportamentului non-verbal în interacţiunea cu alţii. Pot exista deficienţe în folosirea contactului vizual, expresiei faciale, gesturilor sau alte comportamente non-verbale în interacţiune cu alţi oameni. O lipsă a dezvoltării relaţiilor interumane e frecvent prezentă şi poate rezulta din dezinteresul total în socializare sau din absenţa deprinderilor necesare socializării. Mulţi autişti nu-şi împărtăşesc entuziasmul, interesele sau realizările cu alţii. A doua mare arie evaluată de clinician e comunicarea. Tipic prezintă o întârziere sau o lipsă de dezvoltare a limbajului. Îi pot conduce pe alţii de mână spre lucrurile dorite, dar de obicei nu compensează lipsa limbajului prin forme alternative de comunicare, de exemplu folosirea gesturilor. Cei care dezvolta limbaj prezintă ciudăţenii ca ecolalia (imitarea imediată sau întârziată a frazelor auzite sau repetiţia unor cuvinte sau fraze care nu au o funcţie comunicativă Allen, 1988). Unii achiziţionează o cantitate însemnată de cuvinte, dar le lipsesc deprinderile necesare pentru a iniţia sau susţine o conversaţie socială. Tipic prezintă o lipsă a spontaneităţii în joc sau un deficit al jocului imititativ, iar când deprinderile jocului sunt prezente, acesta tinde să fie solitar, repetitiv.

A treia arie e reprezentată de modelele comportamentale, interesele şi activităţile individului autist. Ei au de obicei un repertoriu de interese şi activităţi relativ limitat, caracterizat de comportamente repetitive şi ataşament faţă de rutină. Unii autişti arată o preocupare pentru unul sau mai multe comportamente repetitive, ca aliniera obiectelor, colecţionarea de obiecte inutile sau au un interes neobişnuit pentru anumite obiecte, de exemplu trenuri sau lifturi. Copilul poate deveni foarte supărat dacă apare o schimbare bruscă în activitatea cotidiană, dacă e pus să stea în alte bănci la şcoală sau dacă o piesă de mobilier e mutată. Persoanele cu autism prezintă mişcări repetitive ale corpului, numite frecvent „stereotipii” sau comportamente „autostimulatoare”. Acestea includ, dar nu se limitează la ele, mişcări ale degetelor şi mâinilor, posturi ale corpului, legănat, scuturarea braţelor şi alte manierisme. Aceste persoane pot prezenta ataşamente anormale faţă de diferite obiecte (de exemplu o lingură de lemn) şi/sau preocupări faţă de obiecte sau părţi din obiecte (fascinaţie pentru clanţe).

Au fost construite numeroase scale observaţionale, dar puţine din aceste sunt considerate „gold standards”.

Instrumente frecvente utilizate:

  • Interviul pentru diagnosticul autismului (Autism Diagnostic Interview/ADI) poate stabili prezenţa autismului la copiii în vârstă de peste 2 ani. Este un interviu standardizat, semistructurat pentru persoanele care îngrijesc copiii şi adulţii cu autism. Întregul interviu durează aproximativ 90 minute. El constă într-un algoritm de diagnostic schiţând criteriile din DSM-IV sau ICD-10 şi furnizează o structură pentru întrebări şi interpretarea răspunsurilor
  • Scala de diagnostic şi observare a autismului (Autism Diagnostic Observation Scales/ADOS) este un instrument semistructurat de observare, pentru analiza comunicării, interacţiunii sociale sau jocului imaginativ la copil şi adolescent. Durata unei examinări este de aproximativ 20 minute. Se creează situaţii sociale „ţintite”, în care probabilitatea apariţiei unui anumit comportament este mare. Activităţile sunt structurate ca materiale, interacţiunile sunt mai puţin structurate. Există 4 module, în funcţie de nivelul de dezvoltare şi de capacitatea de exprimare lingvistică a copilului. Aptitudinile verbal expresive trebuie să fie la un nivel de cel puţin 3 ani pentru ca un clinician pregătit în acest instrument să poată evalua comportamentul social şi funcţionalitatea copilului. Acesta trebuie să ceară ajutor, să demonstreze cum se face un anumit lucru, să spună o poveste, să se joace cu jucării sau să poarte o conversaţie.
  • Scala de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating Scale/ CARS) evaluează mişcările corpului, adaptarea la schimbare, ascultare, comunicare verbală, relaţia cu alţi oameni. A fost dezvoltată de Schopler, Reichler, DeVellis & Daly (1980) şi consistenţa internă a scalei pare a fi adecvată pentru a fi considerată o măsură validă.

Etape de diagnostic:

  1. Determinarea nivelului cognitiv (nonverbal şi verbal)
  2. Determinarea abilităţii de utilizare a limbajului
  3. Stabilirea corespondenţei comportamentale cu:
    • vârsta cronologică
    • vârsta mentală
    • vârsta limbajului
  4. Stabilirea problemelor specifice ale aptitudinilor sociale, joc, comunicare
  5. Identificarea condiţiilor medicale
  6. Stabilirea altor factori psihosociali relevanţi

Terapie

Obiectivele tratamentului sunt facilitarea dezvoltării sociale şi a limbajului, diminuarea problemelor comportamentale (comportamentul ritualic, agresivitatea sau hiperactivitatea), dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă, consilierea familiei.

Printre cele mai cunoscute programe de intervenţie care ţintesc ameliorarea sau rezolvarea dificultăţilor sociale, de limbaj sau comunicare şi comportamentale se numără:

Analiza comportamentală aplicată – Applied Behavioral Analysis (ABA)

A fost dezvoltată de Lovaas şi implică un stimul (o sarcină care necesită răspuns) şi o întărire pozitivă de fiecare dată când copilul răspunde corect. Cele trei componente principale sunt utilizarea sistematică a tehnicilor comportamentale; presupune o instruire intensivă cu un specialist, de obicei unu la unu pentru minim 20 ore pe săptămână şi un training parental pentru ca părinţii să poată oferi intervenţie adiţională.

Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH)

A fost elaborat în 1980 de Schopler şi colaboratorii săi care au implicat părinţii în roluri de co-terapeuţi în programele educaţionale. Programul pune pe primul plan educaţia şi nu psihoterapia. Se urmăreşte ajutarea părinţilor în susţinerea intervenţiilor efectuate de specialişti şi în monitorizarea activităţilor de stimulare la domiciliu, în identificarea dificultăţilor comportamentale ale copilului şi în elaborarea obiectivelor pedagogice sau comportamentale. Intervenţia personalizată presupune stabilirea priorităţilor împreună cu părinţii în diferite domenii. Se fixează în scris obiectivele pe termen scurt, mediu şi lung. Conduitele educative sunt învăţate de către părinţi după o observare prealabilă a celor specializaţi. După o perioadă de antrenament părinţii sunt implicaţi în munca de echipă, fiind asistaţi şi apoi evaluaţi. Activităţile propuse vizează imitaţia, percepţia, motricitatea generală, motricitatea fină, coordonarea oculo-manuală, performanţele cognitive, competenţa verbală, autonomia, sociabilitatea, comportamentul.

Picture Exchange Communication Sistem (PECS)

A fost dezvoltat în SUA de Bond şi Frost (1994). Copilul trebuie să ofere o pictogramă în schimbul a ceea ce doreşte. Ţinta este de a încuraja copilul să iniţieze dialogul şi poate să folosească propoziţii în imagini pentru a face comentarii sau a cere ceva.

Detectarea precoce a tulburărilor pervazive de dezvoltare

Instrumente de screening recomandate în protocoalele internaţionale: CHAT, MCHAT, Autism Spectrum Screening Questionaire – ASSQ.

Evoluţie

Există afirmaţii conform cărora unii dintre copiii cu diagnostic de autism recuperează retardul în achiziţii şi că pe parcurs tulburarea nu mai este evidentă, dar studiile pe termen lung au raportat că majoritatea vor continua să prezinte caracteristici ale spectrului autist de-a lungul întregii vieţi. Pe măsură ce copilul creşte începe să înţeleagă şi să folosească un comportament social mai adecvat şi prezintă o îmbunătăţire a abilităţilor sale sociale, mai ales dacă beneficiază de suport educaţional diferenţiat. Acest progres continuă pe parcursul vieţii adulte, astfel că tulburarea este mult mai greu de identificat decât în copilărie. Unii adulţi ajung să trăiască independent, pot avea un partener de viaţă, copii, o profesie, frecvent care nu implică un nivel ridicat de inteligenţă socială. Alţii pot locui singuri, semi-independent, cu suport din partea familiei sau serviciilor de asistenţă socială. Mulţi vor continua să locuiască cu familia sau în locuinţe protejate şi vor atinge un nivel elementar de educaţie, joburi limitate, dar pot dispune de programe speciale pentru timpul liber. Nu sunt protejaţi pentru dezvoltarea altor tulburări psihice, în special tulburări depresive şi vor avea nevoie de ajutor specializat pentru acestea.

Este de remarcat că cei care evoluează bine sunt adesea supuşi unui stres imens pentru a se menţine „conformi” şi vor continua să aibă nevoie de suport şi ajutor în dezvoltarea strategiilor de coping.

Persoanele cu autism suferă de o tulburare cronică şi constituie un grup vulnerabil aparte chiar printre cei cu alte dizabilităţi din cauza nevoilor lor speciale. Totuşi, ele nu trebuie tratate în mod diferit sau ca o populaţie care nu este capabilă să atingă obiective ca independenţa, autodeterminarea şi demnitatea. Au aceleaşi valori umane ca noi toţi şi aceleaşi drepturi, stabilite cu ocazia celui de al VIII-lea congres Autisme-Europe (2007).

În aplicarea oricărei forme de psihoterapie individuală cu copilul, terapeutul se poate orienta după următoarele întrebări (Ronen, 1997):

  • Copilul cu probleme se află în stadiul de dezvoltare în care să fie posibilă terapia verbală?
  • Are copilul abilitatea să stea să asculte şi să se concentreze?
  • Are copilul motivaţie pentru terapie sau trebuie aplicată o terapie prin joc, pentru a-i capta atenţia şi motivaţia?
  • Are copilul abilităţi verbale sau este mai performant în artă, muzică sau joc?

Pentru a ilustra importanţa existenţei unor abilităţi plastice în demersul psihoterapeutic, vom prezenta cazul unui adolescent pe nume „Matei” în vârstă de 15 ani cu Sindrom Asperger.

Deşi majoritatea copiilor şi adolescenţilor cu sindrom Asperger sunt neîndemânatici pe fondul eşecului inserţiei sociale, există şi excepţii manifestate printr-o originalitate a gândirii şi percepţiei, care conduce uneori la performanţe extraordinare în unele domenii (matematică, artă etc.) Descrierea iniţială a lui Asperger a prognosticat o evoluţie mai favorabilă la acei pacienţi care-şi puteau folosi talentele pentru a obţine un „job” sau pentru a se auto-întreţine (Lupu, 2012).

Adolescentul, în vârstă de 15 ani la data stabilirii diagnosticului de sindrom Asperger, avea abilităţi plastice excepţionale în domeniul picturii şi graficii. Pacientul a făcut sute de desene şi picturi în cărbune respectiv tempera, având câteva teme preferate: peisaje, măşti, clădiri, interioare, portrete, lumea spectacolului, natură statică etc. El a dovedit o mare sensibilitate artistică, consecutivă unei percepţii particulare asupra lucrurilor, unei memorii vizuale excepţionale şi unei preferinţe pentru contrastul lumină-întuneric.

Toate lucrările au fost create după o lună de la introducerea unui tratament cu Prozac, în doză de 20 mg/zi (Fig. 1, 2, 3 şi 4).

Aceste abilităţi, pe care nu le manifesta înaintea tratamentului, au avut un efect benefic semnificativ asupra capacităţii de comunicare cu anturajul, fiind dispus să discute pe marginea lucrărilor lui. L-am sfătuit să se înscrie la o clasă de pictură, pe care a absolvit-o la Şcoala Populară de artă, fiind cel mai bun din promoţia sa. Actualmente are 25 ani trăieşte alături de mama lui pe care o ajută la administrarea unei sere de flori dintr-o localitate rurală.

În paralel a continuat să picteze şi recent a vernisat o a II-a expoziţie personală la Cluj-Napoca, după prima, care a avut loc în anul 2000, având şi numeroase oferte de achiziţionare a lucrărilor sale (Fig. 5, 6, 7 şi 8), (Lupu 2012).

Bibliografie:

  1. Iftene Felicia (1999): Psihiatria copilului şi adolescentului, Casa Cărţii de Ştiinţă, Cluj-Napoca
  2. Iftene Felicia (2003): Relaţia părinte – copil – educator din perspectivă psihiatrică şi psiho-socială, Ed. Medicală universitară, Cluj-Napoca
  3. Lupu V. (2012): Introducere în hipnoterapia şi în psihoterapia cognitiv-comportamentală a copilului şi a adolescentului, Ed. ASCR, Cluj-Napoca
  4. Ronen T. (1997): Cognitive Developmental Therapy with Children, John Wiley and Sons, N.Y.
  5. *** (1998): Clasification of Mental and Behavioral Disorders (ICD10). Clinical descriptions and diagnostic guidelines.WHO, All Educational, Bucureşti
  6. *** (2003): DSM-IV-TR-2000. Manual de Diagnostic şi statistică a tulburărilor mentale Ediţia a Patra revizuită, Editura Asociaţiei Psihiatrilor Liberi din România, Bucureşti

Lasă un răspuns