Din cauze încă incomplet elucidate, incidenţa tulburărilor de spectru autist creşte alarmant. Dacă în anul 1995, incidenţa era de 1 la 500 de cazuri, în 2001 1:250, în 2009 1:110, cel mai recent raport al Centrelor pentru Controlul şi Prevenirea Bolilor (SUA), bazat pe sondajul din 2008 al copiilor născuţi în anul 2000, relevă o incidenţă de 1:88 de copii afectaţi, aceasta reprezentând o creştere cu 78 % faţă de 2002.
În aceste condiţii, există un număr considerabil de părinţi direct implicaţi în creşterea şi educarea unui copil cu autism. Tulburările de spectru autist sunt permanente, însoţind copiii şi familiile lor pe tot parcursul vieţii. Părinţii copiilor cu tulburări de dezvoltare întâmpină o serie de dificultăţi care îi expun riscului de a avea niveluri crescute de stres, respectiv probleme psihice specifice. A fi părintele unui copil cu autism poate însemna a te confrunta cu o gamă şi mai largă de stresori legaţi de dificultăţile de comunicare ale copilului, comportamentele disruptive, izolarea socială, deficitele în domeniul autonomiei personale şi chiar de lipsa de „înţelegere” a comunităţii pentru astfel de copii.
Numeroasele simptome asociate tulburării se constituie în tot atâţia stresori ce pot constitui antecedente pentru dezvoltarea unor probleme emoţionale de către părinţi. Părinţii se confruntă cu dificultăţile de comunicare şi învăţare ale copiilor, cu necesitatea de a fi mereu vigilenţi şi de a aborda adecvat comportamentele disruptive şi stereotipiile, cu slaba dezvoltare a independenţei personale a copilului, cu nevoia constantă de a apăra drepturile copilului în societate şi de a înlătura stigma care adeseori îi însoţeşte (Dumas, Wolf, Fishman, & Culligan, 1991; Freeman, Perry, & Factor, 1991; Konstantareas & Homatidis, 1989; Little & Clark, 2006;).
Apar griji legate de modul în care copilul se dezvoltă/progresează şi de capacitatea acestuia de a trăi independent în viitor (Schuntermann, 2002, Koegel et al., 1992.)
O serie de studii au raportat la părinţii copiilor cu autism prezenţa unor niveluri mai crescute de distres emoţional, depresie, anxietate, probleme familiale, probleme somatice, burnout, decât la părinţii copiilor neurotipici, respectiv la părinţii copiilor cu retard mental sau alte tulburări de dezvoltare (Schieve, Blumberg, et al., 2007).
Deoarece mamele sunt de obicei mai implicate decât alţi membri ai familiei în îngrijirea copilului cu tulburare de spectru autist, problemele enumerate mai sus sunt în mod special dificile pentru ele (Phetrasuwan şi Miles, 2009). Cercetările invocate mai sus arată că nu este nici pe departe uşor să fii părintele unui copil cu o tulburare de spectru autist. Părinţii se îngrijorează foarte mult, luptă pentru accesul la servicii, sacrifică cariere, îşi fac datorii şi se revoltă aşa cum pot împotriva „nedreptăţii” situaţiei.
În concluziile studiului lor, realizat pe un număr de 459 de părinţi ai unor copii cu vârste între 4 şi 17 ani diagnosticaţi cu autism, Schieve, Blumberg şi colegii lor (2007) subliniază că părinţii sau persoanele de îngrijire primară a copiilor cu autism se confruntă cu stresori unici şi pot beneficia de pe urma unui tratament centrat pe familie.
Venind în întâmpinarea nevoilor emoţionale ale părinţilor, Centrul de Resurse si Referinţă în Autism „Micul prinţ” Bistriţa oferă servicii gratuite de consiliere individuală pentru părinţii din cadrul AAE.
Bibliografie
Lucrare de dizertaţie „Impactul cogniţiilor parentale şi al comportamentelor disruptive ale copiilor cu tulburări de spectru autist asupra distresului parental”, 2011, UBB Cluj-Napoca